Genitori normali per un figlio speciale

Articolo tratto dalla rivista "Un pediatra per amico.it"
Rivista n. 1 Gennaio-Febbraio - 2009


                                              Genitori normali per un figlio speciale
                                              di Marco Nobile

Giosuè ha occhi azzurri che incantano e un problema: è autistico. Fino all’età di circa due anni era tutto normale, mangiava da solo, contava fino a tre, pronunciava il nome dei nonni e le prime parole. Poi, un po’ alla volta, ha iniziato a chiudersi, a non parlare, a isolarsi, a farsi aiutare per mangiare. Abbiamo pensato ad una normale regressione causata dalla imminente nascita della sorellina, ad una manifestazione di gelosia. La pedriatra che a quell’epoca l’aveva in cura capì il problema, ma non ci spiegò molto, si limitò a dirci, con voce alterata: “Ma non vedete in che condizioni è il bambino? Portatelo da uno psicologo!”. Non capivamo. Perché dovevamo farlo? Quali problemi aveva Giosué? Forse, sarebbe bastata un po’ di sensibilità per spiegarci cosa poteva avere nostro figlio e quali erano le strade da percorrere. Non sapevamo molto dell’autismo, ne avevamo sentito parlare ma niente più di questo. Da genitori pensavamo che il nostro bambino non potesse avere questi problemi. O forse, soltanto, non ne accettavamo l’idea. Abbiamo interpellato altri pediatri. Qualcuno sosteneva che Giosuè fosse autistico, qualcuno che non lo fosse, qualcuno diceva che i bambini autustici non parlano fino ai 4-5 anni e che, se Giosuè lo fosse stato, sarebbe rimasto a fissare il muro per ore. Non sapevamo più cosa pensare. Intanto facevamo quel che fanno tutti i genitori. Portavamo nostro figlio al parco pensando che la compagnia e la frequentazione di altri bambini potesse aiutarlo a “sbloccarsi”. Ma non ottenevamo nessun risultato se non quello di scoraggiarci sempre più. Per gli altri genitori era tutto facile, insegnavano e i bambini imparavano; noi passavamo ore a spiegare senza ottenere neanche una risposta. Intanto era arrivato il momento di iniziare l’asilo. Le maestre si accorgono subito che qualcosa non va. Vogliono parlare con noi. Mentre mia moglie era già consapevole di cosa stesse succedendo a nostro figlio, per me le cose stavano diversamente. Non accettavo ancora che Giosuè potesse avere dei problemi e tanto meno che questo mi venisse detto da degli estranei. Decidiamo di cambiargli asilo. Ma intanto assavano i mesi e iniziavamo a cercare consigli e ad accettarli. Nel nuovo asilo incontriamo una persona con cui parliamo prima di iscriverlo; dopo averle raccontato brevemente la nostra storia, ci suggerisce di rivolgerci ad un centro specializzato. Così arriva la prima diagnosi certa: disturbo generalizzato dello sviluppo, ovvero Autismo. Ora Giosuè frequenta la scuola materna. È cambiato molto, incomincia a costruire delle frasi, gioca e si avvia verso una sempre maggiore autonomia. Ci capita a volte che le persone ci guardino in malo modo perché un bambino con problemi autistici può sembrare, ad un occhio esterno, soltanto un bambino viziato o capriccioso. L’autismo infatti non ha caratteristiche fisiche evidenti, riconoscibili a tutti; ma è una disabilità subdola, che si manifesta lentamente e in modi non sempre evidenti. Mentre una diagnosi e una terapia precoci sono molto importanti perchè possono aiutare il bambino a sviluppare una maggiore autonomia. Dopo i primi momenti di sconforto, abbiamo imparato a conoscere  i problemi e le caratteristiche di una persona autistica e, se non siamo felici, siamo sicuramente più sereni perché sappiamo di essere genitori normali. Ma quando riusciamo ad insegnare a Giosuè qualcosa di nuovo, sì, in quel caso siamo felici e, a volte, anche di più.

L’AUTISMO La parola autismo, deriva dal greco autòs, che significa sé stesso; nei soggetti autistici infatti è compromessa l`interazione sociale, la comunicazione verbale e non verbale, il comportamento, gli interessi e le attività sono ristretti, ripetitivi e stereotipati. Il linguaggio, quando è presente, è ripetitivo, fa uso della terza persona al posto della prima, viene usato in forma non adeguata a comunicare. La carenza dell`immaginazione e dell`imitazione non consentono il normale gioco infantile, che viene sostituito da movimenti stereotipati. Questi sintomi hanno un esordio precoce (prima di tre anni di età) e perdurano nel corso della vita intera. La prognosi è severa per quanto riguarda l`autosufficienza e la comparsa di comportamenti indesiderabili come l`aggressività e agitazione. Alla base della sindrome vi sono diversi deficit organici che la moderna ricerca biochimica va progressivamente individuando. La prevalenza della sindrome riguarda un caso su 500 nati (Filipek PA et AA. Neurology 22 agosto 2000, pp. 468-79). Non c’è una terapia causale e radicale: l`unico intervento di provata efficacia resta quello della pedagogia speciale personalizzata volta a colmare i deficit mediante una paziente educazione. RICERCA SCIENTIFICA: PERCHÉ TANTO RITARDO? Dalla descrizione dell`autismo fatta da Kanner ad oggi sono passati 60 anni, durante i quali la ricerca scientifica sull’autismo infantile e i disturbi pervasivi dello sviluppo ha compiuto progressi molto modesti. L’epidemiologia aveva ampiamente dimostrato che questi disturbi originano da cause organiche e soprattutto genetiche, ma soltanto dalla metà degli anni ’90 i genetisti si sono occupati di autismo. È una pura coincidenza che oggi il cromosoma 7 sia stato interamente mappato, consentendo di affrettare gli studi futuri su questo cromosoma, che si propone come uno dei maggiori responsabili dell’autismo, di alcune leucemie e di molte altre malattie. Perché questo ritardo? Di questa patologia si erano impadroniti alcuni “esperti” psicoterapeuti come Bettelheim, Tustin, Welch e i loro seguaci delle scuole dinamiche, sistemiche e familiari, che, lavorando con una fantasia che meglio si definirebbe delirio, si sono allontanati dalla realtà, ipotizzando colpe e inadeguatezze affettive delle madri, definite madri frigorifero. Queste fantasie non solo hanno aggiunto inutili sofferenze a famiglie già duramente provate dalla natura, ma hanno impedito il decollo della ricerca scientifica, in quanto per molti anni l`autismo è stato un monopolio di questi psicoterapeuti, escludendo i ricercatori delle neuroscienze. Dal sito www.angsaonlus.org (modificato)